Legea care sprijină pacienții tineri cu cancer a fost aprobată de Camera Reprezentanților
O adolescentă care a militat pentru sprijinirea tinerilor bolnavi de cancer a fost omagiată în istorie, datorită unei legi importante adoptate de Camera Reprezentanților.
Mikaela Naylon avea doar 16 ani când a murit, după o luptă de cinci ani cu osteosarcomul, o formă rară de cancer osos. Reprezentantul Michael McCaul din Texas, care a contribuit la promovarea legislației ce poartă numele său, a declarat că Mikaela a dedicat mult timp acelei lupte pentru a oferi altor copii o șansă la supraviețuire.
McCaul a descris pacienții tineri cu cancer ca fiind „cei mai buni avocați” ai cauzei lor, numindu-i „îngeri mai buni”. Legea Mikaela Naylon Give Kids A Chance Act are ca scop extinderea accesului copiilor la trialuri existente pentru terapiile împotriva cancerului, precum și stimularea dezvoltării de tratamente și soluții pentru cancerul pediatric.
Legea reautorizează finanțarea pentru Institutul Național de Sănătate (NIH) pentru a sprijini cercetarea în domeniul bolilor pediatrice până în anul fiscal 2027 și extinde capacitatea Administrației pentru Alimente și Medicamente (FDA) de a accelera revizuirea medicamentelor destinate anumitor afecțiuni pediatrice.
„Probabil că este unul dintre cele mai recompensatoare lucruri pe care le-am făcut, nu doar pentru a atrage atenția asupra cancerului pediatric prin formarea Caucusului pentru Cancerul Infantil și organizarea unei întâlniri anuale, ci și pentru a putea adopta o legislație care salvează vieți de copii. Nu cred că există ceva mai important decât asta”, a afirmat McCaul.
Legea a fost adoptată în unanimitate de Cameră, cu sprijin puternic din partea atât a republicanilor, cât și a democraților. Familia Mikaelei a fost prezentă pentru a asista la adoptarea legii și la discursurile susținute în favoarea acesteia.
„Nimic nu va înlocui absența ei. Dar a ajutat la umplerea unui gol, o goliciune pe care o au acum. Și sunt foarte mândri de aceasta, că moștenirea ei este continuată prin această legislație”, a spus McCaul, care a oferit și un tur al Capitolului SUA familiei Naylon.
Părinții Mikaelei, Kassandra și Doug, alături de fratele ei Ayden, au declarat că ea a „făcut față fiecărei zile cu speranță, scop și o determinare feroce de a îmbunătăți lumea pentru copiii care vor veni după ea”.
„Ea credea că toți copiii, indiferent de cât de rar este diagnosticul lor, merită acces la cele mai promițătoare tratamente și o șansă reală la viață. Această legislație reflectă acea misiune”, a declarat familia Naylon.
Ei au mulțumit lui McCaul, precum și reprezentanților Debbie Dingell și Gus Bilirakis pentru promovarea legii, dar și grupurilor de advocacy care au contribuit la avansarea acesteia.
„Angajamentul lor asigură că vocea Mikaelei și vocile multor copii curajoși ca ea vor fi auzite pentru totdeauna în sălile Congresului”, a adăugat familia.
