Alice Wong, scriitoare și activistă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, a murit la 51 de ani
Alice Wong, scriitoare și activistă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, născută cu distrofie musculară, a murit la 51 de ani. Wong a decedat vineri, la un spital din San Francisco, din cauza unei infecții, a declarat Sandy Ho, o prietenă apropiată care a luat legătura cu familia ei.
Wong a fost cunoscută pentru independența sa și pentru scrierile sale, care au inspirat multe persoane.
A fost fiica unor imigranți din Hong Kong. A scris despre propria poveste: despre copilăria marcată de o boală neuromusculară, despre asumarea identității și despre activismul ei. De asemenea, a scris despre felul în care politicile și sistemele din SUA eșuează în privința persoanelor cu dizabilități, a persoanelor queer, a imigranților și a persoanelor de culoare.
Folosea un scaun cu roțile electric și un aparat de ventilație asistată. Se descria drept „disabled cyborg”.
În memoriile sale din 2022, Year of the Tiger, Wong povestește despre discriminarea și hărțuirea pe care le-a suferit crescând în statul Indiana. Aceste experiențe i-au întărit angajamentul de a demonta ableismul sistemic.
Wong a fondat Disability Visibility Project în 2014. Proiectul a început ca o inițiativă de istorie orală pentru a colecta poveștile persoanelor cu dizabilități. Ea a împărtășit aceste istorii în două cărți: Disability Visibility și Disability Intimacy.
Într-un interviu din ianuarie cu The Guardian, Wong a reamintit un moment din adolescență când a trebuit să-și susțină propria decizie în fața recomandării unui specialist pentru o procedură invazivă. A spus: „I knew my body and what I wanted.” În cele din urmă, pneumologul ei a fost de acord cu o abordare incrementală.
Despre acel episod, Wong a afirmat: „My activism typically focuses on systems but this one vulnerable moment planted the seeds of advocacy for myself as a patient, and for others. I am really proud of the teenage Alice, who knew herself even though she didn’t know a lot.”
Pe rețelele sociale, Ho a publicat o declarație pe care Wong o scrisese înainte de deces. În aceasta, Wong scria: „It was thanks to friendships and some great teachers who believed in me that I was able to fight my way out of miserable situations into a place where I finally felt comfortable in my skin. We need more stories about us and our culture.”
Ho a declarat că Wong a pledat pentru scoaterea oamenilor din instituții și pentru rămânerea lor în comunitate („getting people out of institutions and remaining in the community”). Lucrările lui Wong — inclusiv cărțile pe care le-a scris și le-a editat, dar și blogul Disability Visibility Project — au dat glas scrierilor și perspectivelor altor persoane cu dizabilități.
Ho a spus că Wong era o persoană amuzantă și o scriitoare plină de umor. Memoriile ei cuprind pasaje umoristice, dar și fragmente care umanizează dizabilitatea.
Potrivit lui Ho, moștenirea muncii lui Wong este ca persoanele cu dizabilități să vorbească pentru ele însele și ca nimeni să nu le reprezinte în locul lor („speak for themselves and that nobody speaks for us”).
În 2024, Wong a fost distinsă cu premiul MacArthur, cunoscut sub numele de „genius grant”. Premiul a recunoscut activismul ei și eforturile de a amplifica munca și poveștile altor persoane cu dizabilități.
Wong a declarat că adesea se simțea descurajată și copleșită de situația politică. Ea a spus: „But then I remind myself this is by design, that those in power want to erode our resolve and [for us to] give up.”
Despre practica sa de activism a spus: „‘Doing’ activism is neither linear or smooth and in times of frustration or exhaustion I tap into my memories of injustice. I remind myself of why I am doing what I am doing and this sustains me. Anger transforms into a battery charger that gives me a boost when it’s sorely needed.”
